"ACPEIM" Asociación Colombiana de Pacientes con Errores Innatos del metabolismo Nit 900278337-5

Historias de vida

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Hola Somos los papas de David, nuestro niño que Dios nos mandó hace 5 Años. Nuestra Familia se compone de David, mi hija Sara y mi esposa Dayana. Yo soy Médico, mi esposa es enfermera. Antes de él éramos una familia como cualquier otra, hasta que llego David. Saben somos especiales porque ellos nos hacen especiales eso lo hemos comprendido con nuestro ángel.  David nació en Bogotá Colombia el 22 de diciembre de 2010 en una de las mejores clínicas de la ciudad, sin ningún tipo de anormalidad pasando sus primeros 6 meses como los de cualquier otro niño. Al empezar su dieta complementaria empezamos a notar un rechazo a los alimentos especialmente proteicos asociado a un vomito persistente.  Con miedo e incertidumbre lo llevamos a citas médicas sin un diagnostico definido llegando a hospitalizarlo en varias oportunidades por deshidratación, hasta que en aquella de muchas tantas nos dieron la noticia de que nuestro príncipe se le sospechaba una enfermedad metabólica.

A pesar de nosotros pertenecer al personal de salud, en ese momento se nos acabó el mundo viendo solo desolación y desesperación por el futuro. Después nos confirmaron el diagnostico de trastorno del ciclo de la Urea, que tendríamos que restringir las proteínas de la dieta y darle medicamentos especiales, siendo una enfermedad rara e incurable para la ciencia humana. Como muchos otros niños y papas no sé si logremos aceptar esta situación y es donde Dios empieza a actuar en nuestras vidas.

Durante este camino conocimos muchas personas maravillosas con situaciones iguales, mejores o incluso peores, dándole cada vez más sentido a la vida y agradeciendo a Dios cada minuto que nos regala con nuestros seres queridos.

Tardo poco tiempo en tomar la decisión de colocar una sonda de gastrostomía al niño, con diversas situaciones asociadas siempre acompañados por la misericordia de Dios y de varios Doctores que intervinieron para cumplir con el régimen de tratamiento que tiene nuestro príncipe. A los 4 años tuvimos una prueba inmensa para todos, durante la hospitalización David en terapia Intensiva, y que gracias a Dios pudimos superar, regresando a nuestro hogar.

Vivimos cada día con altas, bajas y Dios regalándonos alegrías cada vez que el ríe, corre, o que dice papa mama o búho que son las pocas palabras que él dice y que inundan nuestro corazón. Al despertar cada mañana siempre pensamos en porque nosotros, pero recordamos nuestra esperanza de estar pronto en el consuelo de Dios donde no hay enfermedad ni dolor. Le doy gracias a ti mi amada esposa por acompañarnos en este camino de salud y enfermedad, a ti mi pequeña princesa y principalmente a Dios por enviarnos a este angelito que cambio nuestras vidas y nos hizo especiales.

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001162.htm